Zjištění, že vaše dítě má Downův syndrom, může být okamžikem, který mění život. Co by mělo být čas oslav, je často přeměněno na rozhovor s fakty, postavami a bezútěšnou budoucností, která stojí před námi (což samozřejmě není pravda). Při oslavě dne World Downs Syndrome jsme se posadili s Caroline Whiteovou, autorkou labelu, abychom zjistili více o tom, co ji vedlo k napsání této knihy - příběh pro rodiny zabývající se diagnózou jejich dítěte.
Caroline, nejdřív první věc, co vás inspirovalo k napsání knihy?
Když byl můj syn Seb před devíti lety diagnostikován Downovým syndromem, nevěděl jsem o podmínce. Hodil jsem se na zkoumání Downova syndromu a objednal spoustu knih. Všechny knihy, které jsem četl, byly velmi klinické a uváděly všechny potenciální zdravotní problémy, kterým bychom mohli čelit, fyzické vlastnosti Downova syndromu a související učení. Knihy vymalovaly takovou bezútěšnou budoucnost a přidaly se k strachu, který jsem už cítil. Necítil jsem se jako "já" a pokaždé, když jsem se podíval na své dítě, viděl jsem "Downův syndrom". Naše skutečnost nemohla být dále od toho počátečního výhledu a chtěl jsem napsat knihu, která by pomohla novým rodičům vidět za diagnózou a nebyla tak zvážena etiketou. Bylo to pro mě opravdu důležité, že kniha byla krásně ilustrována také - knihu, kterou bych chtěl skutečně přijmout.
Svět je mnohem bohatším místem pro to, že má Seba v něm, má takový život pro život a vidí krásu ve všem.
Můžete popsat okamžik, kdy jste zjistili, že Seb měl Downův syndrom?
Nejdříve jsem si neuvědomil, že lékaři mluví o Downovu syndromu. Teprve když jsem do Googlu napsal poznámky ze vzácné červené knihy Seb (pro ujištění!), Že mě to zasáhlo. Řádek po řádku na vyhledávací stránce uvedl "Downův syndrom". Vzpomínám si, že jsem úplnou paniku, která naplnila celou svou bytost, cítila jsem se špatně a horko a jen pocit naprosté nedůvěry, že se to může dělat - a moje dítě. Chtěl jsem ho zvednout do náruče a utekl a byl jsem tak zmatený tím, jak jsem se cítil. Byl jsem pro něj plný mateřské lásky, ale zároveň jsem nechtěl, aby se to dělo. Naštěstí jsem byl na oddělení s dalšími novými maminky, takže jsem se musel držet spolu za oponou, ale bylo to opravdu těžké. Bylo to o týden později, než jsme potvrdili formální výsledky krevních testů. Držel jsem se naděje, že se to mýlilo. Ale samozřejmě že ne. V té době to mělo pocit, jako by někdo vytáhl velkou, těžkou linku přímo uprostřed mého života. Co bylo pro mě to nejšťastnější milník, stát se maminkou, bylo to nejhorší. Myslím, že jsem se cítil podveden a trvalo to dlouho, než jsem se dostal přes to.
Jakou podporu jste v té době nabídli?
Podpora byla v pořádku. Bylo to docela ohromující. NHS jsou fantastické při proaktivní kontrole potenciálních zdravotních problémů, jako jsou problémy se srdcem a štítnou žlázou, a měli jsme nekonečné schůzky. Byla nám přidělena skupina pro fyzioterapii a logopedii, která byla vhodná pro setkání s dalšími rodiči ve stejné situaci. Tehdy byly sociální média v počátcích a přál bych si, aby to bylo více zavedené, protože si myslím, že je skvělý způsob, jak se spojit s ostatními rodiči a přečíst si reálné životní zkušenosti, spíše než učební knihy. Pediatr, který byl zodpovědný za průběžný plán zdravotní péče společnosti Seb, bude vždycky vystupovat jako obrovská pomoc. Vždy měl opravdu zájem o Seba a jeho diagnóza byla druhotná.
Podle vašeho názoru, jaká je největší mylná představa o syndromu Downů a co můžeme udělat, abychom to překonali?
Je tu mnoho! Většina lidí si stále myslí, že lidé s DS jsou téměř poddimenzován. Lidé s DS jsou stejní jako všichni ostatní - ale potřebují jen trochu další podporu k tomu, aby se dosáhlo věcí, které jsou pro ostatní snadnější. Seb je typické dítě, je opravdu sportovní, je vtipný a jasný, miluje fotbal a skateboarding. Jede na běžnou školu, čte, píše, dělá matematiku. On není "vždy šťastný" - další mylná představa - má stejnou směs emocí jako každý a je více jako jeho rodina než jiný člověk s Downovým syndromem. Bohužel se zdá, že hodně lidí si myslí, že i lidé s DS mají menší hodnotu, což je podle mého názoru opravdu škodlivé. Svět je mnohem bohatším místem pro to, že má Seba v něm, má takový život pro život a vidí krásu ve všem. Má neuvěřitelný způsob, jak se spojit s ostatními, a vidím kouzlo a neštěstí, které vadí, kamkoli jde. Věřím, že lidé s DS jsou naším nejlepším nástrojem při změně vnímání a odpovědí je začlenění. Začlenění do škol, komunit, klubů atd. Mám víru, že začlenění bude chovat novou generaci přijetí a děti, které vyrostou s dětmi všech schopností, uvidí osobu, která není podmínkou.
Kdybyste se mohl vrátit včas, jaký je ten jediný požadovaný údaj, který jste věděli den předtím, než jste porodila?
Řekl bych, že se nedívám příliš daleko, zastavím, dýchám a budu mít víru, že jednoho dne to všechno dává smysl a budete se zajímat, co jste na Zemi tak rozrušený.
Jaká by byla vaše rada novým matkám, kteří se potýkají s diagnózou dětí?
Moje rada je, abys nebyl příliš tvrdý na sebe. Necíť se špatně, jak se cítíte. Zkuste si vzpomenout, že vaše dítě je stále vaše dítě, a ne "Downův syndrom". Vaše dítě bude odrazem vás a vaší rodiny a jejich životních zkušeností. Diagnostika je důležitá z hlediska porozumění určitému chování a vlastnostem, ale je to jen velmi malá část toho, kdo je vaše dítě. A slibuji, že vaše dítě bude obohacovat váš život nad míru a budete se ohlédnout a přemýšlet, proč jste byli na Zemi tak smutní. Budou tam další výzvy, ale oslavíte každý milník s pocity hrdosti, o kterých jste nikdy nevěděli, že je to možné.
