"Nedokázal jsem držet mé novorozené dítě před jeho záchrannou srdeční operací"

"Nedokázal jsem držet mé novorozené dítě před jeho záchrannou srdeční operací"
"Nedokázal jsem držet mé novorozené dítě před jeho záchrannou srdeční operací"

Video: "Nedokázal jsem držet mé novorozené dítě před jeho záchrannou srdeční operací"

Video: "Nedokázal jsem držet mé novorozené dítě před jeho záchrannou srdeční operací"
Video: Emotions run high as premature baby has life-saving heart surgery | Life and Birth - BBC 2024, Březen
Anonim

Když byla dítě Lisy Parsleyové (34) diagnostikováno se vzácným genetickým onemocněním srdce v děloze, věděla, že jeho jediná šance na přežití by byla životem nebo smrtí pomlčka od porodnice až po operaci. Zde sdílí svůj příběh:

Když žena, která dělá ultrazvuk, vzala mou ruku a přinutila úsměv, okamžitě jsem věděla, že se mým dítěm něco špatně děje.

Neměl jsem důvod k obavám, když jsem šel do 20týdenního skenu mého třetího dítěte v říjnu 2013. Předchozí skenování bylo v pořádku a mé další dvě děti - Jack, sedm a čtyřletý Frankie - byly narodil se zdravě bez komplikací během těhotenství. Předpokládal jsem, že to bude také jasné plachtění. Jak naivní a špatně jsem byl.

Naše dítě téměř jistě mělo vzácný vrozený stav - transpozice velkých tepen

Na mne se objevila vlna nevolnosti, když se sonograf sklouzl po skenování spolu s vyšším kolegou. Místnost se otočila, když mi řekla, že bych měl zavolat mému manžela, aby přišel okamžitě do nemocnice, protože se domnívali, že naše dítě má závažnou srdeční vadu. Jon tam byl za půl hodiny a usadili nás v "tiché místnosti" a řekli nám, že naše dítě má téměř jistý vzácný vrozený stav - transpozice velkých tepen. V termínech laiků jeho srdce nebylo správně napnuto a muselo by být opraveno během několika dnů od narození, kdyby měl nějakou šanci na přežití.

Sotva jsem dýchala, kdybych se snažila bojovat proti slzám a přesvědčila jsem se, že na malý život, který jsem nesl, nebyla žádná naděje.

Po dvou dnech jsme ještě v mlze nevěřili, že jsme cestovali do velké kardiologické jednotky v Londýně, abychom podrobněji prohlédli tento stav. Jediný křik naděje přišel, když lékař řekl, že máme na naší straně dva hlavní faktory: stav byl zvednut před porodem a byl "fixovatelný" za předpokladu, že měl postup k udržení dodávky kyslíku během několika hodin po narození, vyčerpávajícím chirurgickým zákrokem do 10 dnů.

V nadcházejících týdnech, kdy začaly klesat zprávy, neměli jsme jinou možnost než pokračovat jako normální kvůli našim dalším dvěma chlapcům. Byli tak nadšeni ohledně vyhlídky na nový bratr nebo sestru, ale rozhodli jsme se, že jim řekneme pravdu - že má špatné srdce a doktoři se to pokusí vylepšit. Současně s tím, jak jsem jim postavil odvážnou tvář, jsem se mučila myšlenkou, že to byla celá moje chyba a já jsem udělal něco, co by dítěti dalo srdeční vadu.

Moje vody se zlomily 22. února v 19 hodin. Bylo to pro nás normální sobota, nakupování a pozorování chlapců, kteří hrají fotbal s přáteli na ulici. Ale co mělo přijít bylo něco jiného než normální.

Když sanitka projížděla přes Londýn - sirény a světla blikající - sotva jsem promluvil s Jonem. Byl jsem znecitlivělý a prostě nechtěl myslet na nic.

Dostali jsme se do nemocnice právě včas, aby nám přišel náš malý chlapec. Přestože byl 8 lb 3oz, byl tak modrý a moje krev se chladně přemýšlela, že jsme ho možná ztratili.

Neměl jsem povoleno ho držet a přivítat ho na světě, než byl odhodlán pryč a připojen k trubkám a strojům, které by ho nadějně udržely naživu, dokud nebude dostatečně silný, aby mohl provést operaci.

Bylo to peklo, že není schopen dělat to, co přirozeně přichází na každou matku a obejmout mé dítě

Bylo to peklo, že není schopen dělat to, co přirozeně přichází na každou matku a obejmout mé dítě. Skoro jsme ho ztratili dvakrát ve dnech po jeho narození. Ale zázračně se stal dostatečně stabilní, aby byl transportován do londýnské nemocnice Great Ormond Street, aby se zachoval záchranný zákrok nazvaný arteriální přepínač (propagovaný legendárním srdečním chirurgem Sir Magdi Yacoubem v sedmdesátých letech), který opravil jeho stav.

Operace trvala šest hodin, i když to bylo asi šest let a Jon a já jsme se nikdy necítili tak bezmocní. Pak jsme se v okamžiku, kdy jsme se modlili, přišli - nám bylo řečeno, že operace byla úspěšná. Teprve tehdy, když se začal probouzet, cítili jsme, že jsme opravdu potkali našeho malého chlapce. Dal jsme mu zvláštní jméno - Rocco - po svatém patronu zdraví a odrážejí skalnatý začátek, který měl v životě.

Dva dny po operaci jsem ho konečně poprvé uchopil - už nebyl jasně modrý a vypadal stejně jako každé jiné dítě. Několik dní po tom jsem si myslel, že se rozbuchnu, když nám řekne, že by mohl jít domů a že bychom se s ním měli zacházet jako s ostatními.

Brzy budeme oslavovat Roccovy druhé narozeniny, jeden jsme si mysleli, že se nikdy nedozvíme. Když se na něj teď dívám, je těžké uvěřit, že se při svém narození mocně potýkal s jeho životem. Je to jistě šéf, kde se týkají jeho starší bratři a ví, jak se dostat na svou vlastní cestu.

Budeme věčně vděční BHF a jeho financování neuvěřitelného výzkumu, který učinil operace jako arteriální přepínač možný - a dal život našemu malému chlapci a nesčetným dalším dětem.

Jon a já jsme chtěli vyprávět náš příběh, abychom zvýšili povědomí o tomto stavu a celá naše rodina se zavázala k získání finančních prostředků pro BHF jako velmi malý způsob, jak něco vrátit. Ale to nikdy nebude stačit …

BHF je největším poskytovatelem kardiovaskulárního výzkumu ve Velké Británii. Prostřednictvím štědrosti veřejnosti bude v příštích pěti letech financovat půl miliardy kilogramů životně důležitých výzkumů. www.bhf.org.uk

* Transpozice velkých tepen je vzácným potenciálně život ohrožujícím stavem, pokud nápravná operace není provedena brzy po narození. To postihuje až 200 dětí narozených ve Velké Británii každý rok.

* Kojenci s tímto onemocněním se při narození objeví "modře", protože hlavní cévy opouštějící srdce jsou špatně, takže kolem těla se čerpá krev obsahující malý kyslík.

* Výhody financované z fondu BHF znamenají, že počet dětí umírajících z vrozených srdečních onemocnění se za poslední tři desetiletí snížil o 80%, zatímco život pro přeživší jako Rocco je lepší než kdy jindy.

Image
Image

Doporučuje: