21. března je Světový den dny syndromu (WDSD), což je datum v kalendáři, jehož cílem je zvýšit povědomí o genetickém stavu, který je způsoben extra chromozomem. Ve Velké Británii se každoročně narodí asi 750 dětí s Downovým syndromem a ti s tímto stavem žijí déle a dosahují více než kdykoli dříve.
Kniha Look Up Book je kniha, která je zaměřena na to, aby ukázala, jaký je život s Downovým syndromem skutečně jako obrázky dětí od narození do pěti let, které se těší každodenním rodinným okamžikům. Je to brainchild tří členů Cornwall Down syndromu podpůrné skupiny - Angie Emrys-Jones, Vicky Bundy a Sandy Lawrence.
Autorka Angie, 40 let, říká: Kniha je navržena tak, aby ukázala pozitivní, ale realistickou cestu toho, jaký bude tvůj život jako rodič dítěte s Downovým syndromem. Ukazuje to normální věci, jako je užívání zmrzliny - vše, co chcete pro vaše dítě.
"Ty normální věci se mohou zdát velmi daleko, když jsi poprvé řekl, že má vaše dítě Downovu syndrom."
"Byl jsem náhle bombardován informačními letáky a dal jsem spoustu suchých informací o tom, co bych mohl očekávat z hlediska jeho zdraví. Byl to sotva hodina stará a dostávala jsem kruté statistiky o jeho budoucnosti s celoživotním postižením."
Angieho příběh
Angie zjistila své druhé dítě Ted, nyní ve věku 10 let, měl po svém narození Downovu chorobu.
Říká: Poprvé jsem zjistil, že Ted by měl v dárkové místnosti Downovu syndrom a nečekal jsem to vůbec. Byl to velký šok.
"Byl jsem náhle bombardován informačními letáky a dal jsem spoustu suchých informací o tom, co bych mohl očekávat z hlediska jeho zdraví. Byl to sotva hodina stará a dostávala jsem kruté statistiky o jeho budoucnosti s celoživotním postižením."
Když se Angie snažila vyrovnat se s diagnózou jejího syna, navštívila ji Karen Pooleyová, neonatální sestra v nemocnici Royal Cornwall v Truro, jejíž vlastní dospělá dcera má také Downův syndrom.
"Mluvila se mnou o Tedovi a ukázala mi vlastní rodinné album," říká Angie. "Fotografie, které sdílela se mnou, opravdu vzbuzovaly dojem a pomohli mi uvědomit si, že Ted je dítě a ne diagnóza.
Když jsem konečně přišel na vzduch, uvědomil jsem si, že chci pomoct ostatním rodičům. Kdybych věděl, co teď vím, tak bych plakala méně a slaví více.
"Ted je malý chlapec, který má rád Batmana a hádá se svými dvěma sestrami. Existuje velký seznam věcí, které z něj činí, kým je, než se dostanete k Downovmu syndromu."
Hledá knihu
S pomocí Vicky a Sandy vytvořila Angie knihu Look Up, která je věnována novým rodičům v Cornwallu, když jim bylo řečeno, že jejich dítě má Downův syndrom. Kniha je dána do dárkové tašky s dárky pro maminky i dítě, ručně pletené šaty a karta, která blahopřeje.
Angie říká: Když vaše dítě má Downův syndrom, lidé nevědí, zda vám blahopřeji, nebo se s vámi chovají. Snažíme se co nejdříve dát náš balíček novým rodičům a blahopřát jim k narození jejich dítěte.
"Chceme, aby věděli, že to bude v pořádku, to není zážitek, který očekávali, ale bude to stále v pořádku. Kniha je realistická, spousta dětí, které se objevují jako trubky nebo mají srdeční chirurgii, ale je to o tom, že je to rodina a život."
Skupina podpory skupiny Cornwall Down Syndrome již dodala kopie knihy do řady dalších oblastí, ale konečným cílem je, aby byla dostupná novým rodičům po celé Británii.
Angie říká: Chceme, aby NHS vytvořila tento národní systém, takže každý rodič s diagnózou může mít prospěch. Naše rodiny nám říkají, že mají spoustu pohodlí při pohledu na obrázky.
"Je něco zvláštního, že máte něco v ruce. Knihu můžete vzít svojí babičkou a ona vidí, že v knize jsou děti, které se chystají do školy, číst a psát."
Kniha byla od svého uvedení v roce 2014 tak úspěšná, že je plánováno druhé vydání na příští rok a skupina také vytvořila spin-off obrázkovou knihu s názvem Going to School, která ukazuje, že děti s Downovým syndromem mají typickou školu den vedle svých vrstevníků.
Cílem této knihy je podpořit začlenění do škol a poskytnout každému dítěti, které se připravuje na nastartování školy v Cornwallu v příštích čtyřech letech.
