Před dvěma lety povolal John Ramsay čas na svou kariéru jako právnická osoba pracující na zavedení holandské inovace s názvem Tovertafel do Velké Británie. Slovo znamená "kouzelný stůl" a je to řada her, které mohou pomáhat lidem s demencí v polovině až pozdní fázi pomocí interaktivních světelných animací, které jsou promítány na stůl.
Mluvili jsme s Ramsayem o své vlastní zkušenosti s životem s blízkým, který má demenci, a proč upustil vše, aby pracovala na Tovertafelu.
Jak jste se zapojili do Tovertafelu?
Chtěl jsem udělat něco, co mi dalo větší smysl, zejména mimo soudní síň. Před dvěma lety jsem se posadil s mým dobrým přítelem nazvaným Dr. Hester Le Riche a ona mi vyprávěla o tomto úžasném výrobku nazvaném Tovertafel a jak se věnuje vytváření momentů štěstí u lidí s demencí. Od té chvíle jsem otevřel víc o svém vlastním příběhu. Můj otec byl diagnostikován s demencí, když mi bylo 12. Bylo mu 52 let a poradkyně u Guy's a St Thomas. Vyrůstáním teenagerů s tím, že se váš model rolí postupně stává někým jiným, a toužíte po této cestě, kde s vámi není schopen s vámi komunikovat, zanechala na mě značnou stopu.
Tovertafel je interaktivní projektor, který projektuje světelné animace na libovolném stole. Lehké animace byly navrženy tak, aby vyvolaly nejvyšší úroveň interakce u někoho s demencí v střední až pozdní fázi. Jedná se o uvedení milovaného člověka s demencí uprostřed a vyřešení toho, co je pro ně nejlepší v interakci. Když jsem to poprvé uviděl … musel byste mít kamenné srdce, abyste ho nemuseli hýbat.
Jaké jsou nejlepší způsoby interakce s blízkým, který má demenci?
Je důležité si uvědomit, že je to cesta a musíte se připravit. Musíte pochopit, kde tato cesta bude mít nejen vaše milované, ale vy sami. Je důležité pokoušet se budovat životní prostředí kolem svých potřeb, přijmout externí poradenství a pochopit, jaký druh věcí bude mít vliv na blízkého s demencí - krátkodobou ztrátu paměti, zmatek, nedostatek jazyka.
Vždy se snažím učinit jazyk co nejpozitivnější, protože tam je spousta, co mluví o utrpení a trpělivosti a takových negativních slov. Je zřejmé, že se to může stát, ale lidé stále žijí s demencí a mohou být stále přítomni. Jakmile dostanete demenci, která není konec všeho. Ano, máte nějakou podmínku, ale je důležité si uvědomit, že je stále ještě život vedoucí.
Když se podívám zpět, přál bych si, abych s tím mým tatínkem udělal víc. Miloval ragby, miloval zahradnictví, miloval spoustu různých věcí a my jsme je opravdu nesestavovali do jeho každodenní rutiny. Vlastně jsme mysleli, že ho chráníme před ním. Proto se necítil úplně sám a doma a nemohl se soustředit na věci, protože to nebylo nutně to, co měl rád.
Větší problém s otcem byl, že v pátek pracoval doslova v nemocnici NHS, a pak v pondělí nemusel řídit, natož pracovat. Dokážete si představit, kdybych vám zítra řekl, že vaše celá rutina, celý váš každodenní život, je třeba vzít od vás? S demencí nebo bez ní, to bude těžké, ale s demencí, jakmile vaše rutina jde, má opravdu hluboký účinek.
Je důležité poskytnout co nejvíce lásky, trpělivosti a porozumění, ale je také důležité zjistit, kde je tento stav a muž ležet. Vidím kyvadlo. Mohlo by to být podmínka, která způsobuje, že táta jedná určitým způsobem, ale musíte to rozpoznat a nebrat to na člověka, který je stále tam. Někdy se dostanete frustrovaný, ale zřejmě je stále tvým tátou, stále mužem a nedělá to záměrně. Znamená to zhluboka se nadechnout a zacházet s ním jako s lidmi, bez ohledu na to, a najít to, co se opravdu chystá zapojit. To je na vás.
Je tedy důležité si uvědomit, že lidé stále mají stejné věci?
Jo - najít způsob, jak je přivést do života. Například otec miloval zahradnictví, ale jakmile byl diagnostikován, neměl kosit trávník, protože by to mohlo být nebezpečné. Zatímco možná bychom ještě mohli dělat zahradnictví bezpečným způsobem a on by stále dělal něco, co opravdu miloval.
Jak důležitá je rutina?
Musíte se pokusit mít rutinu. Zjistíte, co funguje, a to, co funguje jeden den, bude pravděpodobné, že bude pracovat příští den, zvláště když se dostane do fáze, kdy každý den je úplně nový den. Je důležité zjistit věci, které pomáhají vyvolat interakci a vytvářet šťastné okamžiky. Pohybující se na Tovertafel, když narazíte na střední až pozdní fázi cesty, je navržena tak, aby vyvolala interakci. Zdá se, že se jedná pouze o světla na stole, ale jsou navrženy tak, aby spouštěly interakci ve velmi bezpečném prostředí.
Je Tovertafel osobní zkušenost?
Vlastně se od toho vyhýbáme - je to naopak. To, co se snažíme udělat, je co nejúplnější. Najdeme obecné témata, jako jsou praskliny bublinek, zametání listů nebo chytání ryb, takže vytváříte sociální prostředí. Pokud jste nebyli na vaší cestě, můžete si zahrát most nebo jít dolů po hospodě a nahrazuje ten okamžik.
Nechcete stovky her, protože to nefunguje. Chcete opakované hry. V naprosto pozdních etapách každých deset minut je deset minut nové a lidé nemusí nutně pochopit, že když se s ním nestátete konfrontováni. Takže je důležité, že pokud něco funguje, bude fungovat za deset minut nebo za půl hodiny, a tak získáte strukturu, kterou potřebujete.
Existuje něco podobného, co můžete udělat s blízkým v počáteční fázi demence?
Absolutně, ale myslím, že je to spíše o tradičních činnostech. Stále můžete jít na procházky, jít na večeři a ujistit se, že se nedostanou izolovaně. Zkuste je udržet ve svém světě co nejdéle. Ale v určité fázi budou méně mobilní nebo mluvící a angažovaní. Je to technicky nazývané pasivní, ale raději říkám něco jako stažené. A to je místo, kde je Tovertafel klíčová, protože 90% lidí s demencí se stahuje, takže se snažíme je stimulovat, aby byli aktivnější.
Někteří lidé by se mohli dostat ven a dotknout se světla, a někteří lidé by je mohli jen sledovat, a to je skvělé, protože předtím to neviděli, takže má hluboký účinek. Nebo jiní by mohli začít socializovat, komunikovat s lidmi kolem sebe nebo vás hledat do očí, když ne dříve, protože mozek je více stimulován.
Kde mohou lidé najít Tovertafel?
Začali jsme před 18 měsíci a zaměřili jsme se na pečovatelské domy a centra péče o děti. Snažíme se je nainstalovat do komunity. Kupují je v pečovatelských domech, knihovnách, ordinacích praktických lékařů, chirurgických ordinacích, nemocnicích, vesnických sálech, kostele … Jsme ve 250 až 300 centrech ve Velké Británii a téměř 2000 v celé Evropě. Cílem je dostat se k deseti milionům lidí, kteří je používají každý den.
Jednou z věcí, které jsme právě spustili, je schůzka kamarádů Tovertafel, kde s každým Tovertafelem oslovíme místní školní družinu nebo základní školu a snažíme se ujistit, že pravidelně navštěvujeme asi šesté tvůrce pracovních zkušeností nebo děti z primární školy, které přijdou a hrají. Výhodou je, že jsme vytvořili mezigenerační aktivitu a mladé děti mají něco, co mohou dělat, když stráví čas se svými prarodiči.
