Spina bifida zní úděsně, ale existuje celá řada léčby a možností řízení, které pomáhají vašemu dítěti kvést a rozkvétat, zatímco žije se stavem
Možná, že vaše nové dítě má spina bifida nebo možná jste těhotná a bylo vám řečeno, že vaše nenarozené dítě má tento stav - a to buď, budete mít desítky otázek, které potřebují odpovědět. Zvedání dítěte s nějakým onemocněním je děsivé, ať už jste zkušená maminka, nebo jste na to všechno noví.
Bohužel, spina bifida zůstává nevyléčitelným stavem. Existuje však mnoho ošetření, které zvládnou účinky, které dávají vašemu dítěti šanci zažít milující a šťastný život.
Porozumění spina bifida
Spina bifida se vyvíjí v prvním měsíci těhotenství, pokud se páteř a mícha nevyvíjejí správně. Budete pravděpodobně informováni, že vaše dítě má to během jednoho z vašich ultrazvuků, a to buď kolem 12. týdne nebo mezi týdnem 18 a 21 těhotenství.
Existuje řada různých typů podmínek. Spina bifida occulta je nejslabší forma a spina bifida myelomeningocele je nejsilnější. Naštěstí to není příliš časté, postihuje asi jedno z 1000 těhotenství.
"Přesné příčiny onemocnění nejsou známy, ale bylo zjištěno několik rizikových faktorů," vysvětluje profesor Mitch Blair z Royal College of Pediatrics a Child Health. "Nejvýznamnější je nedostatek kyseliny listové před a v samém začátku těhotenství."
Symptomy
Spina bifida může způsobit řadu příznaků, které se liší podle závažnosti, v závislosti na tom, který typ spina bifida vaše dítě má.
"Děti, které se narodily s meningokélovou formou, mají tekutinu naplněný vak viditelný na zádech," říká profesor Blair. "Sáček může být pokryt tenkou kůží a malý jako hroznový nebo tak velký jako grapefruit. Děti s myelomeningocele mají svalovitou hmotu, která vyčnívá zezadu, ale vrstva pokožky ji ne vždy zakrývá, "vysvětluje profesor Blair. V některých případech mohou být také nervy míchy vystaveny.
Spina bifida může způsobit řadu příznaků, které se liší závažností
Spina bifida occulta často nemá žádné vnější příznaky nebo příznaky. "Mícha nevyčnívá skrz kůži, ačkoli na kůži nad spodní částí může být přítomna záplata vlasů, mateřský štítek nebo jamka," říká profesor Blair.
Později v životě vašeho dítěte mohou být zřejmé příznaky, včetně inkontinence, potíže při čtení nebo řešení problémů, svalové slabosti nebo schopnosti pohybovat se svaly zcela.
Závažnost symptomů obvykle závisí na tom, kde se na páteři objevuje otevírání a zda dítěti také vyvine hydrocefalus, což je místo, kde nadbytečná tekutina vzrůstá na mozku.
Možnosti léčby
Ačkoli neexistuje lék na spina bifida, existuje několik různých léčení symptomů. Jednou z možností, kterou lze doporučit, je chirurgický zákrok pro opravu páteře vašeho dítěte, který se uskuteční do 48 hodin po jejím narození.
"Existuje spousta méně invazivních léčeb," říká profesor Blair. "Mezi ně patří fyzioterapie ke zlepšení pohyblivosti a pohybu svalů, pracovní terapie k rozvoji každodenních dovedností, jako je oblékání a pokud dítě trpí inkontinencí, mohl by být použit katetr."
Péče o dítě se spina bifida
Jako matka dítěte s spina bifida existuje spousta profesionální podpory, kterou můžete využít. Ale budou také chvíle, kdy budete potřebovat někoho, koho znáte, abyste se naklonil.
"Váš rozsáhlý lékařský tým vám pomůže," doporučuje profesor Blair. "Také po ruce bude zdravotní sestra, fyzikální a profesní terapeuti a sociální pracovník. Cílem je vytvořit pro vás a vaši rodinu životní styl, kde postižení zasahuje co nejméně s každodenní činností."
Se všemi pokroky v léčbě spina bifida neexistuje žádný důvod, proč by vaše dítě nemělo dělat to do dospělosti.
Důležité je, abyste si uvědomili, že vaše dítě vyroste, aby se podobalo ostatním dětem, než bude jiné. Bude plná emocí a přinese vám tolik štěstí, jaké každé dítě přináší své mamince.
